입안이 자주 말라 말이 꼬이거나, 눈이 모래알처럼 시리고 뻑뻑한 느낌이 반복된다면 단순한 피로나 일시적인 현상으로 넘기기 쉽습니다. 하지만 이러한 증상이 몇 주, 몇 달 이상 지속된다면 자가면역질환 중 하나인 쇼그렌증후군을 의심해보셔야 합니다. 이 질환은 흔하지는 않지만 생각보다 많은 분들이 겪고 계시며, 초기에 진단을 받지 못해 오랫동안 고통을 겪는 경우가 많습니다.
저는 평범한 직장인이었고, 스트레스가 많은 직업 특성상 항상 피곤하다는 말을 입에 달고 살았습니다. 그런데 하루는 아침에 일어났는데 눈이 너무 아파서 뜰 수가 없었습니다. 렌즈 문제라고 생각하며 안과를 찾았지만, 안약만 받고 돌아왔죠. 하지만 그때부터 입 안이 계속 건조하고, 작은 상처도 잘 낫지 않았습니다. 여러 병원을 전전한 끝에, 결국 류마티스내과에서 쇼그렌증후군이라는 진단을 받았습니다.
쇼그렌증후군 진단, 무조건 류마티스내과에서 시작하세요
이 질환은 자가면역질환으로, 면역세포가 외부 침입자가 아닌 자신의 몸을 공격하는 질환입니다. 특히 눈물샘과 침샘 같은 외분비선을 주요 타겟으로 삼기 때문에 눈과 입의 건조 증상이 대표적으로 나타납니다. 단순한 안과나 이비인후과 진료만으로는 진단이 어렵기 때문에, 자가면역질환을 전문으로 진료하는 류마티스내과를 찾아야 정확한 검사와 진단이 가능합니다.
진단을 위해 보통 다음과 같은 검사가 진행됩니다:
혈액검사(ANA, Anti-Ro, Anti-La)
눈물 분비량 검사(Shirmer test)
타액선 기능 검사 및 타액선 스캔
소타액선 조직검사(생검)
제 경우에는 항Ro 항체가 양성이었고, 눈물 생성도 거의 되지 않는 상태였습니다. 입 안을 관찰한 치과에서도 침 분비가 거의 안된다는 말에 경각심이 들었습니다. 조직검사를 통해 최종 진단이 내려졌고, 그때서야 모든 피로와 통증, 불편함의 원인을 이해하게 됐습니다.
진단까지 평균 6년, 시간을 줄이려면 증상을 기록하세요
놀랍게도 쇼그렌증후군은 평균 진단까지 6년이나 걸리는 것으로 알려져 있습니다. 대부분 초기 증상이 너무 애매모호하기 때문입니다. 여성에게 특히 많이 나타나며, 4050대 중년 여성에서 주로 발병하지만 요즘은 2030대에서도 드물지 않게 보고되고 있습니다.
진단을 앞당기기 위해서는 자신의 증상을 일기처럼 기록하는 것이 매우 도움이 됩니다.
예를 들어,
몇 시간 동안 눈이 뻑뻑한지
하루에 물을 몇 번 마시는지
침 삼키는 데 불편함은 없는지
입 안이나 눈에 염증이나 상처가 자주 생기는지
이러한 기록을 병원에 제시하면 의사가 병의 진행 정도나 증상 패턴을 빠르게 파악할 수 있습니다.
쇼그렌증후군은 완치는 어렵지만 조절은 가능합니다
이 병은 아직 완치법이 없습니다. 하지만 정기적인 모니터링과 면역 억제제 또는 항염증제를 통한 증상 조절로 삶의 질을 유지할 수 있습니다. 저 역시 매일 인공눈물과 인공타액을 사용하고 있고, 필요에 따라 면역조절제를 복용하고 있습니다.
물론, 약물 부작용이나 일상생활의 제한도 분명히 있습니다. 감염에 취약해지기도 하고, 단순한 감기에도 몸이 나른해 며칠씩 쉬어야 할 때도 있습니다. 하지만 반대로 생각하면, 쇼그렌증후군을 안 뒤로는 제 몸의 신호에 훨씬 민감해졌고, 자기 관리를 철저히 하게 되었습니다. 예전처럼 몸을 혹사시키거나 무리한 스케줄을 넣지 않게 되었죠.
조기 진단은 선택이 아니라 생존입니다
한 번이라도 눈과 입이 지속적으로 건조하거나, 피로감이 일상생활을 방해할 정도로 강하다면 주저 말고 류마티스내과를 찾아가십시오. 인터넷에 있는 증상만으로는 절대 스스로 판단할 수 없습니다. 쇼그렌증후군은 방치하면 폐렴, 신장염, 림프종 등의 합병증을 유발할 수 있습니다.
한편, 쇼그렌증후군 진단을 받은 후 가장 중요한 것은 지속적인 관리와 정서적인 지지입니다. 자가면역질환은 외형상 눈에 보이지 않기 때문에 주변의 이해 부족으로 힘들 수 있습니다. 가족과 친구에게 질병에 대해 충분히 설명하고, 같은 질환을 가진 사람들과의 온라인 커뮤니티 참여도 큰 도움이 됩니다.
마무리하며
지금 이 글을 읽는 당신이 혹시 평소보다 입이 마르거나, 눈이 시리도록 아프고, 이유 없이 피로하다면 꼭 기억해 주세요. 이것은 당신의 몸이 보내는 위험신호일 수 있습니다. 단순히 ‘나이 탓이겠지’, ‘요즘 좀 바빴으니까’라고 넘기지 마시고, 정확한 진단을 받으시기 바랍니다. 쇼그렌증후군 진단, 빠르면 빠를수록 당신의 삶은 훨씬 가벼워질 수 있습니다.
